【記者／蔡佩珈 攝影／莊亞璇】
世新大學社會服務團10月協辦《罕見的幸福劇本》校園試映座談會，《罕見的幸福劇本》描述了《我的鋼鐵阿嬤》、《一百分女孩》兩個罕見疾病患者的經歷，並邀請執行製作人張敏慎與主題曲《其實我們都一樣》詞曲創作人孫懋文到場進行訪談。張敏慎期望透過每年拍攝一、兩支紀錄片，逐步累積罕見疾病兒童的故事，讓大眾了解罕見疾病。
罕病「天使」與眾不同
《我的鋼鐵阿嬤》紀錄罕見疾病「戊二酸血症」患者楊文瑩與「鋼鐵阿嬤」的祖孫情誼，楊文瑩自小因戊二酸血症無法食用一般人常吃的蛋、豆腐、魚、肉等高蛋白質食物，必須藉由有著酸臭味的特殊奶粉，以及營養師的指示攝取少量蛋白質。不論是特殊飲食需求、定期回診，全由照顧他長大的鋼鐵阿嬤一手包辦。
在紀錄片中，楊文瑩透過送花、親自下廚準備料理，來表達對鋼鐵阿嬤的感謝。除了上述橋段，張敏慎提及，楊文瑩與鋼鐵阿嬤去海邊遊玩、廟裡拜拜的安排，都先由兩人在拍攝會議中主動提出，經過兩、三次討論才定案。
透過楊文瑩的經歷，孫懋文反思自己能否在飲食被嚴格限制的情況下，像楊文瑩一樣露出笑容。除此之外，孫懋文認為罕見疾病患者是「天使」，他們的出生讓人類更瞭解DNA，帶來不一樣的世界，所以他在歌詞中使用「與眾不同」來形容罕見疾病患者。
《罕見的幸福劇本》舉辦校園試映座談會。
卸下心防 吳婷諭袒露心聲
《一百分女孩》拍攝患有「軟骨發育不全症」吳婷諭的登頂過程。軟骨發育不全症是因為FGFR-3基因發生缺陷，而導致骨骼生長發育不良的一種染色體顯性遺傳疾病。大多數軟骨發育不全症患者身高不超過130公分，擁有頭顱大、鼻樑較塌、扇形手及O型腿等特徵。
儘管這些特徵讓吳婷諭從小習慣他人的異樣眼光，但張敏慎也提及，吳婷諭的防衛心較重，鮮少在會議中與他交談。隨著相處次數增多，吳婷諭才在登頂過程中，向他袒露自己最害怕的事情就是迎接新環境。
面對這樣的恐懼，張敏慎認為組成吳婷諭生活環境的同學，也就是一般人非常重要。他說明路人投射的眼光，很多時候是出自於好奇及不瞭解，所以張敏慎希望《罕見的幸福劇本》能讓觀看者感受罕見疾病孩童的生命韌性，把愛繼續傳遞下去。
張敏慎希望能讓觀看者感受罕見疾病孩童的生命韌性。
